SAMUEL SOTTO

[HAD : Indicible : fin d’un parcours de soin] est une série d’image témoignant des derniers instants de vie de Mathilde atteinte d’un cancer du col de l’utérus en phase terminale et âgée de 30 ans. Ce travail a été réalisé en octobre 2022 au cours de son hospitalisation à notre domicile, dont la gestion était assurée par la Fondation Santé Service. 

L’HAD est réalisable partout en France et permet de procurer des soins au domicile du patient quand la situation le permet. Le ministère de la santé et l’ATIH, indiquaient en octobre 2021, 154.000 patients concernés et 282 établissements capables d’assurer cette mission.

Mathilde, ma femme, a reçu son diagnostic en septembre 2021, 7 mois après la naissance de nos jumelles. Biologiste de formation, je travaillais alors dans la recherche clinique pour le laboratoire Sanofi. Mon travail consistait à mettre en place des essais cliniques dans les hôpitaux de France auprès de patient atteints de diverses pathologies dont les cancers. 

Mathilde a vécu une année de soin pour combattre son cancer, plusieurs chimiothérapies suivies de radiothérapie, l’inclusion dans un essai clinique à l’Institut Curie et en dernière intention, l’injection d’une molécule prometteuse dans le traitement du cancer du sein. Cependant, aucune de ces thérapies n’a fonctionné et son état de santé n’a fait que se dégrader.

Passionné depuis l’adolescence par la prise de vue et les procédés photographique, c’est en au cours de cette année 2021-2022 que je choisi d’abandonner la recherche clinique et de professionnaliser mon activité de photographe en me formant à l’école des Gobelins. J’avais pour ambition de mettre le monde hospitalier à distance et d’apporter à notre famille une touche artistique pour nous sortir de la morbidité ambiante. J’entame cette formation le 6 octobre 2022, 2 jours après l’arrivée de Mathilde à la maison. Je m’absentais la journée au maximum 6 heures en prenant le soin de toujours assurer une présence amicale ou familiale auprès d’elle. 

Le 4 octobre 2022 Mathilde quitte l’hôpital Tenon (Paris 20^e) et son hospitalisation à domicile se met en place afin de lui permettre de recevoir ses soins palliatifs chez elle.

L’expérience ici vécue se résuma en un défilé frénétique et envahissant, de médecins, infirmières, aides-soignantes, de jour comme de nuit. L’HAD est une épreuve dense et violente ponctuée de moments de douceur. Face à la perte d’autonomie, les proches se transforment en soignants, face aux livraisons excessives de consommables, les meubles se transforment en armoires médicales. Le mobilier est changé de place, le lit médicalisé collé au lit conjugal masque la lumière qui pénètre dans la chambre, le planning des proches s’organise autour de celui du personnel médical, l’intimité familiale s’estompe.

La présentation en mosaïque rappelle le temps saccadé des évènements et l’accumulation des choses matérielles vécus. Nous entrons dans la série avec une accumulation de matériel médical au sein de notre habitat familial et d’une image de Mathilde dans notre chambre encore uniquement conjugale et non hospitalière. Les couleurs de la lumière émise nous informent sur la temporalité. Avec le consentement libre et éclairé de Mathilde, j’ai choisi de mettre les notions de suggestion et de pudeur comme cheffes d’orchestre des prises de vue. Prendre l’appareil a été pour moi, une façon de me donner une consistance lorsque les soins étaient procurés. De ne pas rester les bras ballants, d’occuper mon esprit et mon corps. 

Nous sortons de la série avec une l’image de notre couple, d’un duo au sein duquel raisonne la complicité. 

L’angle adopté révèle l’ambivalence criante entre la froideur du matériel médical aseptisé mélangée aux objets chaleureux d’un appartement animé par une vie familiale. Cette série présente la montée en puissance des soins proposés, jusqu’au jour où, dignement et sereinement Mathilde décide de s’en échapper. L’illusion prend fin le 20 octobre 2022. L’HAD soigne le patient, écorche son environnement, blesse ses proches. 

À Mathilde, force de caractère et de conviction, dans mon cœur et celui de nos filles à jamais.